multipel skleros - En objuden gäst

Misstro, skräck, förnekelse, bagatellisering eller hopp om att det nog var fel diagnos – det finns många sätt att reagera inför ett sjukdomsbesked. De flesta som får veta att en anhörig fått MS vet mycket litet om vad sjukdomen innebär. Ofta förknippas den med invalidisering. Några tror att MS är dödligt. Andra blir trots allt lättade, i alla fall i första skedet, av att ha fått en diagnos.

Så här berättar Sven om när Nils, hans nära vän, fick diagnosen MS:

Sven och Nils arbetade länge tillsammans i ett jobb som krävde både fysisk styrka och uthållighet. På den här tiden var Nils stor och vältränad och han jobbade dag och natt när det var som mest intensivt. Han slarvade ofta med maten, stoppade i sig något när han hann.

– Så jag trodde han var utarbetad, att han misshushållade med sig själv, när han började få problem med synen, berättar Sven. Det var konstiga grejor som hände, plötsligt var det bara svart för Nils ena öga. Och han fick underliga symtom från kroppen. Det liksom hoppade runt. Ena gången var det benet, andra armen som domnade.

– Jag var orolig men Nils höll god min. Han är inte den som klagar.

Till sist gick Nils till doktorn. Kunde det vara en hjärntumör?
– Under den här tiden var jag väldigt orolig, cancer är ju förfärligt!

När diagnosen kom till sist var det ändå en lättnad, tycker Sven.
– Det var det kanske också för Nils. Men MS? Det dog man väl också av?

Svens reaktion var att kasta sig över böcker om MS. Han ville veta allt om sjukdomen.
– Jag blev både lugnare och oroligare av det. Lugnare för att jag nu visste vad det var men oroligare för att MS är en så hemsk sjukdom. Hur fort skulle den bryta ner Nils?

Det Sven var allra mest rädd för var att Annika, Nils sambo, skulle lämna Nils.
– Man vet ju aldrig hur människor reagerar, säger Sven.

Annika stannade hos Nils. Hon berättar själv så här om sin egen första reaktion:
– Jag visste ju att något var väldigt fel med honom. Han var jättesjuk, tappade känseln i först fingrarna, sedan hela handen och sedan armen. Till sist hade han ingen känsel i vänstra kroppshalvan. Samtidigt var Nils oerhört känslig för minsta beröring. En smekning av Annika och han skrek högt.
– Han vinglade hit och dit när han gick, som om han hade snöbollar under skorna.

Nils las in på sjukhus, fick kortison och blev strax mycket bättre.
– I ett huj var han som en elitidrottsman, säger Annika. Då insåg jag hur sjuk han faktiskt hade varit. Men jag visste inte vad det var han led av.

Det fick hon veta en dag när hon var på jobbet och Nils ringde och berättade om sin MS-diagnos.

Allt brast i det ögonblicket för Annika. Hon storgrät och gick in till chefen och hulkade att hennes kille nog skulle dö och att hon var tvungen att åka hem till honom.

Nils stod lugnt och pratade i telefon när hon, fortfarande gråtande, kom hem..
– Han undrade förstås vad som hade hänt med mig! Han pratade just med kompisar, talade om att det var MS han fått, berättar Annika.

Annika lugnade sig. Nils var i alla fall inte omedelbart döende.

Sedan kom alla nya frågor om sjukdomen men det dröjde länge, säger Annika, innan hon insåg att Nils sjukdom också skulle påverka henne. Den insikten fick hon först senare.

Pelle reagerade helt annorlunda när hans fästmö fick MS.
– Först blev jag skitnödig av rädsla, säger Pelle. Min frus kusin har också MS. Kusinen var mycket dålig vid den här tiden, men så mycket mera än det visste ingen av oss.

I nästa skede slog Pelle bort oron med att ”det här kommer läkarna att lösa inom fem år, det kommer fram så många nya mediciner så det här blir inget problem för oss”.

Så har han fortsatt att tro, säger Pelle. Det kommer snart en mirakelmedicin.

Peter är ytterligare ett exempel på hur olika människor tar ett sjukdomsbesked. Han bet ihop och pratade bara med ett fåtal personer om sambons MS. Han vågade inte, för om han berättade skulle det bildas stora isfläckar, bildligt talat, runt honom. Ingen skulle orka vara i hans närhet, trodde han.
– Den enda jag kände att jag kunde prata obehindrat och obegränsat med var min mamma, berättar Peter.

Att läsa:

Multiple Sclerosis, A Guide for Families (på engelska) av Rosalind C. Kalb.
Och alla vi anhöriga. Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade.