multipel skleros - En objuden gäst

Svåra sjukdomsutbrott kan ge drastiska och plötsliga förändringar, till exempel i boendet, men det vanligaste är att saker sker undan för undan när någon i familjen fått MS.

Ibland kan familjen tvingas avstå från sånt som tidigare ingick i vardagslivet. Såna hinder eller förluster kan kännas tunga för alla. För det mesta fi nns det utvägar, andra sätt att göra saker, men det kan ta tid att inse det och att hitta utvägar.

Det är bra om alla kan tala öppet om sina känslor. Ibland skyddar familjemedlemmar varandra och vill inte ta upp sånt som känns tungt, till exempel om man känner sig tvingad att avstå från vintersemestern i skidbacken eftersom alla inte kan delta i den.

Det kan finnas en rädsla för att lägga ytterligare sorger till dem som sjukdomen redan ger eller rädsla för att ge skuldkänslor. I stället trycker man ner saknaden i en ask och sätter locket på. Olösta problem berövar familjen resurser. MS kan i såna fall ta alltför för stor plats och det kan drabba alla familjemedlemmar, inte bara den sjuke. Man kan likna det som sker i en familj där någon är kroniskt sjuk vid en kris eller en sorgeprocess.

Många slår först ifrån sig i chock och vill inte förstå innebörden i det som hänt. Många förnekar det i det här skedet: ”Läkarna måste ha tagit fel.”

Sedan kommer en reaktionsfas, när den som drabbats reagerar mer eller mindre starkt. Hur vi reagerar beror på våra tidigare erfarenheter men också av vilka vi är och vilket stöd vi har i omgivningen. Efter reaktionen kommer en fas av bearbetning, när situationen trots allt inte verkar helt hopplös längre. Det finns en möjlighet att gå vidare, men hur? Vi letar utvägar, lösningar på problem.

Till sist infinner sig, i bästa fall, den sista fasen när krisen är bearbetad och personen vänder sig utåt mot livet igen, med nya insikter och nya villkor men med en förhoppning om att livet kommer att gå vidare och att det kan bli bra, trots det som hänt.

Att prata om problem innebär inte bara att man erkänner dem och det hot de innebär, utan också att man har chans att göra något åt dem. Ofta handlar det om mentala hinder, snarare än verkliga fysiska. Eftersom man tror att något ska bli svårt avstår man från att pröva.

Många har erfarenhet av att aktiviteter som man först trodde vara omöjliga visade sig vara fullt genomförbara och till allas belåtenhet. Att se utvägar kan vara svårt i det första skedet men de finns. Många behöver hjälp att se dem. Sån hjälp kan man få av till exempel av MS-teamet, av andra sjuka och deras anhöriga, av en kurator eller av en terapeut.