multipel skleros - Nyheter

Att ta sin medicin när man är sjuk kan tyckas självklart och en förutsättning för att en behandling ska fungera. Penicillin när man har halsfluss och huvudvärkstablett när man har ont i huvudet. Men riktigt så enkelt är det inte när man får veta att man har en sjukdom som kräver livslång behandling. Kanske.

Rädsla för biverkningar på såväl kort som lång sikt, utebliven effekt eller så pass bra effekt att man glömmer bort sin medicin är några anledningar att inte följa sin behandling. Forskning visar att motivation och information är två vägar att uppnå följsamhet i sin behandling.

Vad menas med motivation och går det att träna upp sin motivationsförmåga? Motivation är ett begrepp som har stor betydelse när vi ska förstå varför vi gör som vi gör. Det många tänker på direkt när man pratar om motivation är träning. Vi vet att det är bra att träna och vi är många som åtskilliga gånger har försökt att komma igång. Vad är det som får oss att lyckas?

För att bli motiverade måste vi ta ut en riktning och därmed välja mellan olika val. Vi måste också sätta upp ett mål. Vi väljer mellan att träna och att inte träna. Vi väljer att träna ensamma eller tillsammans med andra. Vi väljer att träna tre gånger i veckan hellre än två.

Genom att gå igenom de valmöjligheter som finns har vi till slut kommit fram till något som vi känner att vi själva har valt. Vi känner oss motiverade och upplever en känsla av att den här gången kommer vi att nå målet. När sedan bästa kompisen kommer och frågar om du ska med på bio den kväll du tänkt träna
och du säger ja, har du också valt riktning, men nu bort från träningen. Du var kanske inte tillräckligt motiverad. Tre gånger i veckan innebar att du fick försaka mycket annat du ville göra. Välj om och ta ut en ny riktning. Vi kan alla göra felval.

Du kan tänka på liknande sätt vad gäller motivation för din ms-behandling.Du kan sätta upp ett mål, göra ett val och bestämma riktning.

När du fick diagnosen fick du också veta att sjukdomen inte går att bota, men väl bromsa. De bromsmediciner som finns måste injiceras vilket hos många möts med motstånd. Här kan du välja att ”lära” dig ta din medicin för att förhoppningsvis bromsa sjukdomen eller också väljer du bort medicinen med stor risk att försämras i din ms.

Fyra N som ökar motivationen
Ett annat sätt att förstå motivation är att hitta fyra N för det du ska bli motiverad att göra. Nöje, Nytta, Nöd och Norm. Fyra N för ms-behandling i form av injektion skulle kunna vara:

Nöje: Om du tar din bromsmedicin ökar chanserna att inte försämras i sjukdomen och tack vare det kan du göra många roliga saker.

Nytta: Genom att bromsa sjukdomsutvecklingen kan du fortsätta leva som vanligt och ”göra nytta” såväl i hemmet, på arbetet och i samhället.

Nöd: Tar du din bromsmedicin minskar risken för skov som kan leda till funktionshinder som i sin tur kan orsaka nöd (svårigheter att ta sig fram obehindrat).

Norm: Vi har lärt oss sedan barnsben att man tar den medicin som en läkare ordinerar. Normen är att göra som läkaren säger, så varför göra något annat?

Viktigt att komma igång snabbt
Idag vet vi att ju tidigare diagnosen ms kan fastställas och ju tidigare behandling med bromsmediciner kommer igång desto större är sannolikheten att antalet skov blir få och lindriga. Ibland kan det kännas svårt att sätta igång med behandling med en gång. En del vill avvakta och se vad som händer. ”Det kanske inte är ms i alla fall? Jag vill vänta och se.” Återigen är det motivation och information som kan övertyga om att behandling med en gång är det bästa som finns att göra.

Ms-behandling är mycket individuell och har förändrats dramatiskt de senaste 10?15 åren. Tidigare fanns ingen effektiv ms-behandling och många läkare drog sig för att berätta för sina patienter att de hade ms. Det fanns ju ändå inte mycket mer än sjukgymnastik att erbjuda och så hoppet att det kanske inte var så allvarligt och ”ibland går det bra”. Idag är situationen en helt annan och varje patient ska erbjudas en skräddarsydd behandling. Den kan skilja sig mycket mellan olika individer. Kön, ålder och inte minst hur tidigt sjukdomen diagnostiserades.

Målet med all ms-behandling är att patienten så långt det är möjligt ska vara skov- och symtomfri. En förutsättning för att det målet ska uppnås är att patienten tar sin medicin så som läkaren har ordinerat, något som är lättare sagt än gjort.

Bra information ger bättre behandling
Idag vet och förstår de flesta inom mssjukvården att information om ms till såväl patient som närstående är oerhört viktig. Många lever fortfarande i tron att ms är lika med ett liv i rullstol eller en för tidig död. På flera av de stora sjukhusen finns idag ms-team och patientstöd som strukturerat arbetar med information och stöd vid
såväl diagnos som under pågående behandling. Att ha en ”egen” ms-sjuksköterska kan vara ett sätt att få patienten känna sig trygg med sin behandling och då också fullfölja behandlingsplanen.

Ingen ursäkt att sluta behandling
Studier visar att utebliven effekt och biverkningar är de vanligaste orsakerna till varför man inte fullföljer sin behandling. Att ha tät kontakt med sin ms-sjuksköterska eller läkare är många gånger en förutsättning för att msbehandlingen ska fungera på bästa tänkbara sätt. Det är samma sak vad gäller biverkningar. En del är så rädda för biverkningar redan innan de har börjat sin behandling att de avstår från att ta sina sprutor. Även här är det viktigt att det finns en tät kontakt mellan patient och ms-vården. Att ställa sig frågan ”Vad är det värsta som kan hända?” kan vara ett sätt att förstå att så länge man inte fullföljer den behandling som läkaren har föreslagit så har man inte prövat de möjligheter till behandling som finns idag.

Text Sara Natt och Dag