multipel skleros - Nyheter

Foto: Lotta Sellberg

Pappa hade ms. De tre sönerna har ms. Och två av deras sammanlagt nio barn har utvecklat sjukdomen. Att en enda familj drabbas på det här sättet är väldigt sällsynt. Det gör familjen Brusk högintressant för ms-forskningen.

Nu är inte ms det första jag tänker på när jag träffar två av bröderna Brusk en vacker vårdag i Lerum utanför Göteborg. Storebror Kenneth, 70, och mellanbror Paul, 66, har just kommit hem efter en golfresa till Torrevieja i Spanien och ser oförskämt pigga och brunbrända ut.

Det enda som märks är att Kenneth släpar foten lite efter sig när han går. Det ser ut som om han är låghalt.
– Min ms sitter i högerbenet. Se här, låret har inte samma muskulatur som det andra benet utan är fyra centimeter tunnare, säger han och visar.

– Och min ms sitter i vänsterbenet, fyller Paul i. Fast symtomen har nästan helt gått tillbaka, utom när jag ibland har svårt att få med mig foten i trapporna och den "fastnar" på översta trappsteget. Det har gjort att jag ramlat rejält några gånger.

Paul hade stora problem med sin ms runt 50-årsåldern, men har nu blivit mycket bättre och kallas inte längre på återbesök till neurologen. "Lite rubbad balans bara, men jag går lätt 18 hål och bär min egen golfbag!"

Var det svårt att få sjukdomsbeskedet, undrar jag?
– Nej, vi blev inte så chockade, vi var ju uppväxta med det. Så vi var observanta på symtomen och tänkte att när kommer det? Pappa fick sitt första ms-skov på 50-årsdagen i början av 50-talet. Ena benet lydde inte och han hade svårt att dansa – och sen kunde han inte längre spela fotboll med oss grabbar, minns Kenneth.

Pappan helt handikappad
Pappan fick svår ms och blev med tiden helt handikappad. Han satt i rullstol och slutade sitt liv på långvården.
– Den enda rehabträning pappa klarade av var att knyta ryamattor. Själv har jag intensifierat träningen sen jag fick mitt ms-besked sent i livet vid 61 års ålder, berättar Kenneth och fortsätter:
– Jag går på gym tre dagar i veckan och går långpromenader de andra dagarna. Därför blev jag grymt besviken när jag inte orkade gå alla 18 hålen nu i Spanien och fick åka golfbil resterande golfrundor. Det känns som att min ms har blivit lite sämre det sista året.

Det som bekymrar bröderna mest är ändå att lillbrorsan inte mår så bra. Trots att han är yngst i syskonskaran med sina 57 år har han på sätt och vis blivit äldst eftersom han är så begränsad i vad han kan göra.
– Lasse fick ms tidigt och mycket svårare än vi. När han fyllde 50 tog vi med honom på en golftur till Spanien och då körde han golfbil runt banan medan vi sprang. Idag kan han inte längre köra bil för han har dubbelseende. Utomhus tar han sig fram med permobil och inomhus med kryckor. Han lider dessutom av trötthet och orkar inte jobba mer än halvtid, berättar Paul.

Det var också ett hårt slag när först den ena, sen den andra av Lasses döttrar fick ms.
– Det kändes för jävligt! berättar Hanna, 32, på telefon från Strömstad. På något sätt var jag säker på att jag inte skulle få det eftersom min storasyster redan hade fått ms. Det kunde ju inte bli båda två, tänkte jag.

Går att leva med
Storasyster Sandra, idag 34 år, fick ms när hon skulle ta studenten. En morgon kunde hon knappt kliva ur sängen, hon fick åka in akut och förändringarna på MR-röntgen tolkades först som hjärntumörer. Hannas ms startade som yrselattacker i 24-årsåldern. Sen har båda systrarna haft en mycket aktiv sjukdom och många skov som avlöst varandra, men tack vare ny medicinering har skoven nästan helt gått tillbaka.

– Blir det inte värre än för mig så kan man leva med det. Jag tar inte ut några sorger i förskott, och har jag inga skov glömmer jag i stort sett bort att jag har ms, säger Hanna och fortsätter:

– Min sambo och jag har heller inte känt att det var värt att avstå från att skaffa barn på grund av min ms, trots att det måste vara ärftligt i min familj, säger hon och syftar på sin lilla dotter Ida som nu hunnit bli 16 månader.

– Sen hoppas jag förstås att forskarna snart hittar någonting som antingen botar eller bromsar sjukdomen så att man kan leva ett vanligt liv med ms.

De forskar ju så intensivt och alla vi sju biologiska kusiner, men inte de två som är adopterade, har testats och fått ta ryggvätskeprov.
– Förutom min syster, som då redan hade fått sjukdomen, visade ett par av oss förändringar – men ingen har velat veta resultaten, utan vi tar det som det kommer. Fast jag hoppas förstås för allt i världen att Ida slipper få ms, tillägger hon.

Text & foto: Lotta Sellberg