|
Att vara osynligt sjuk i en till synes frisk kropp. Det vet Caroline Bengtsson vad det innebär.
- Vissa ser mig som nonchalant, men jag har blivit sådan för att rädda min hjärna. Det vore bättre att ha benet i gips för det kan folk förstå, men det här funktionshindret syns inte utanpå.
– Du tror att jag är hur frisk och pigg som helst, eller hur? ler Caroline och tittar mig forskande i ögonen. Vi har stämt träff i en lugn hörna på stadsbibilioteket i Ängelholm och hon har förberett sig noga inför vårt möte. Anteckningsblocket, som hon alltid bär med sig, är fullklottrat med saker som hon absolut vill ta upp - “annars glömmer jag så lätt eller så får jag plötsligt tunghäfta”. Och visst är det svårt att tro att Caroline är förtidspensionerad sedan drygt två år på grund av sin ms-sjukdom. Hon är rörlig, öppen, pratsam och ser yngre ut än sina 44 år. Men faktum kvarstår att när hon gick hem från nattskiftet som undersköterska vid Ängelholms lasarett i april 2000 och blev långtidssjukskriven från jobbet, så var det för att aldrig komma tillbaka.
– Jag skulle aldrig kunna jobba som undersköterska igen. Den kapaciteten har jag inte idag. Det skulle inte  fungera att hålla saker i minnet och få uppgifter som jag ska utföra.
– Men det var inte mina arbetskamrater som reagerade för det märktes inte alls då. Jag verkade mest utarbetad och kunde varken sova eller ta hand om min lilla dotter. Till sist sa kroppen ifrån och jag började storgråta för bagateller.
Caroline, som är ensamstående mamma på halvtid till idag elvaåriga Olivia, har ms som helt satt sig på kognition och trötthet. I hennes fall är det svårt att riktigt veta vad som är hönan och vad som är ägget. När hon blir trött så fungerar huvudet sämre - och måste hon anstränga sig för att koncentrera sig, memorera och fungera så blir hon väldigt snabbt trött.
Slutat att förklara
De första ms-symtomen fick hon redan i 18-årsåldern men diagnosen dröjde ytterligare tolv år och bromsmedicinen sattes in först för ett par tre år sedan. Från det att hon blev sjukskriven har hon gjort fyra tester hos neuropsykologen och flera MR-undersökningar som visar en bestående ärrbildning i hjärnan när inflammationerna läkt ut efter hennes ms-skov.
– Ja, visst blir jag ledsen ibland, men jag gräver inte ner mig. Och jag har slutat att förklara för människor som inte riktigt kan ta in det och tro på vad jag säger.
– Något annat som jag har lärt mig är att ta lätt på saker och ting, vilket ju förstås kan missförstås som att jag är nonchalant eller lat. Glömmer jag var jag lagt någonting så springer jag inte runt och letar, för det är inte lönt. Och jag gör allt för att inte utsätta mig för stress och för många intryck. Idag klarar jag bara att ha en boll i luften och det har jag gjort klart för mina närmaste.
Skriver ner allt
Får Caroline ta saker i sin egen takt fungerar det hyfsat. Men hon har svårt att koncentrera sig och att planera - det är här och nu som gäller. Ett knep är almanackan där Caroline skriver in allt som inte får glömmas. Andra mindre viktiga saker låter hon passera. Hon har också blivit skicklig på att maskera sitt handikapp. Hittar hon inte ord kan hon leta synonymer eller lägga ut texten tills hjärnan hittar nya vägar runt det.
– Det finns så mycket jag har lust till - resa, umgås, läsa biografier - men ofta tar tröttheten överhanden. Då blir det härdsmälta och då vill jag bara ha lugnt och tyst, vara för mig själv och vila. Inte ens mitt barn vill jag ha i närheten och det svider att säga - barn sprudlar ju och det måste de få göra, men där känner jag verkligen mina begränsningar.
– Ibland ställer jag mig frågan hur jag ska räcka till för andra när jag inte räcker till för mig själv, säger hon tankfullt.
Text & foto Lotta Sellberg
|
