multipel skleros - Nyheter

Gunilla klappar på sin kalender, tjock som en bibel, där vi sitter hemma i hennes kök i villan i Ljungby i södra Småland. Hon har just avverkat två dagar i skolan och ett sent föräldramöte kvällen innan. Som specialpedagog handleder hon personal, utvecklar verksamheten och jobbar en del direkt med eleverna. Idag är hennes lediga onsdag, så när som på en kvällsföreläsning som hon ska hålla för förskolepersonal om sekretesslagstiftning.

- Jag styr helt och hållet själv över min arbetstid, vilket är en oerhörd lyx. När jag bokar mina besök och möten lägger jag alltid plats emellan. Jag brukar säga att jag "taktikvilar" - alltså vilar i förväg som en slags taktik så att jag ska orka sedan.

- Jag har också insett att jag aldrig ska jobba mer än halvtid. Jag är ändå 45 år och har 20 års yrkesliv framför mig. Då är det bättre att hushålla med krafterna och gå ner i arbetstid, vilket jag har kunnat göra eftersom jag har halvt sjukbidrag sedan ett år tillbaka.

Sett i backspegeln hade Gunilla sitt första ms-skov redan för tio år sedan. Det har följts av flera rätt besvärliga skov, men nu märks det inte så mycket på Gunilla att hon har ms. Hon leker obekymrat med hunden ute på gräsmattan och känner sig oförskämt lycklig som nybliven mormor och relativt nygift med Anders efter att ha brutit upp från varsitt 20-årigt förhållande.

- Jag har alltid haft en positiv grundsyn, men det är klart att det hjälper när man har fått en andra chans i livet och är förälskad som en tonåring. Vi flyttade ihop för två och ett halvt år sedan när bara våra två yngsta barn - hans nu 14-årige son och min nu 18-åriga dotter - var kvar hemma. Då var det läge!

- Förresten är det så jag vill ha det, att det inte ska märkas eftersom jag är så mycket mer än min sjukdom. Men visst märks det när jag får ett skov. Rullstolen på kontoret står kvar där sedan sommarsemestern då jag satt i den i 14 dagar. Nu har jag bara lite restsymtom och inte full känsel i ena benet, men med träning har jag lärt mig att gå på ett nytt sätt.

Hittat strategier

Det jobbigaste med sjukdomen är ändå tröttheten, enligt Gunilla.

- När jag blir trött och går över gränsen är det som att släcka lampan utan dimmer. Då fungerar verkligen ingenting. Så jag måste lära mig att säga nej tack, även till roliga saker, och det är inte lätt om man tycker om livet. Och jag måste planera mitt liv på ett helt annat sätt, flera dagar i förväg. När Gunilla inte har kontroll och blir stressad blir dessutom hennes trötthet och att hjärnan inte fungerar som den ska, så mycket värre. Därför har hon varit tvungen att hitta strategier för att lugna ner tempot och hitta balansen.

- Jag orkar heller inte med alltför mycket intryck som jag ska tolka och sortera. Det har hänt några enstaka gånger att jag gått runt planlöst på Ica Maxi och inte orkat gå ut därifrån. Idag skriver jag alltid listor och förbereder mig mycket bättre.

Överhuvudtaget har sjukdomen lärt henne hur bra det är att använda olika hjälpmedel. Förutom kalendern och långa kom-ihåglistor,som inte behövdes tidigare, har hon alltid en bandspelare hängande runt halsen när hon gör barnobservationer.

- Tidigare kom jag ihåg och kunde anteckna efteråt, men nu behöver jag det här som stöd för minnet, annars glömmer jag. På samma sätt måste jag ha anteckningar med när jag ska hålla en föreläsning eller presentera mig och mitt arbete. Hade det varit innan min sjukdom hade det gått på rutin, men nu är jag rädd för att tappa tråden om jag inte har någonting att snegla på.

Lotta Sellberg (text & foto)