|
När du får en ms-diagnos är det skönt att veta att du inte är ensam. Genom NHR får du kunskap om din sjukdom, råd och stöd och – framför allt – möjlighet att utbyta tips och erfarenheter med andra i samma situation.
|
Genom att gå med i Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) får du som nyligen insjuknat i ms och dina
närstående svar på era frågor, till exempel om sjukdomsutveckling och behandling. Det finns närmare hundra lokalföreningar och dessa ordnar ofta studiecirklar, framför allt för nysjuka som har ett stort informationsbehov och behov av stöd och vägledning till vidare kontakter i samhället.
– Det kan till exempel vara jobbigt att behöva bråka med myndigheter om man nyligen fått en svår diagnos. Kommuner och myndigheter kan sätta sig på tvären när det gäller sjukersättning, handikappstöd, personlig assistans och bostadsanpassning. Då kan vi erbjuda fri juridisk rådgivning och även aktivt företräda medlemmar i rättstvister, berättar Stefan Käll, generalsekreterare och förbundsjurist vid NHR.
Till skillnad från många andra kroniska neurologiska sjukdomar insjuknar man i regel som ung i ms, mitt i det aktiva livet. Motståndet mot att gå med i en handikapporganisation kan då vara starkt.
– Därför ordnar vi särskilda informationsträffar och aktiviteter som enbart riktar sig till unga medlemmar. Kaffestunderna finns, men lockar kanske inte de nya generationerna som kräver helt andra informationskällor. En möjlighet som vi tittar på är nya sociala medier där man kan blogga, chatta och twittra med varandra, fortsätter han.
|
NHR är till för dig
Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) engagerar personer med ms, stroke, parkinsons sjukdom och ett dussin andra neurologiska sjukdomar och skador. Även närstående och stödmedlemmar är välkomna.
Genom NHR kan du vara med och påverka beslutsfattarna när det gäller sådant som vård och rehabilitering, tillgänglighet, stöd och service, ekonomisk trygghet och arbetsliv.
NHR ger också medlemmarna information, råd och stöd där samhällets resurser är otillräckliga. Men först och främst är NHR en kamratförening där du träffar andra i en liknande situation.
Idag har NHR runt 14 000 medlemmar, anslutna till någon av förbundets närmare etthundra lokalföreningar. Runt hälften av medlemmarna tror man har ms. |
|
Var med och påverka
Som medlem i NHR kan du ta del av ett fylligt aktivitetsutbud med olika kurser, vinter- och sommarläger och resor till såväl sol och bad som storstäder. Många lokalavdelningar ordnar även egna gympagrupper och andra friluftsaktiviteter.
|
Inför statlig garanti för bromsmediciner! Det blir NHR:s viktigaste valfråga inför höstens allmänna val, enligt generalsekreterare Stefan Käll.
|
Dessutom får du möjlighet att vara med och påverka i viktiga frågor. NHR jobbar mer och mer med opinionsbildning riktad mot sjukvårdens företrädare, myndigheter och politiker.
I en landsomfattande turné för neurosjukvårdens upprustning har man under två år besökt 20 landsting och
ordnat rundabordsamtal där medlemmar, läkare, politiker och läkemedelsindustrins representanter deltar.
– Vi skapar en plattform för nya möten och dialog mellan grupper som borde mötas. Nu ska vi återkomma till samma orter och ordna valdebatter. Flera landsting anser till exempel att de inte har råd med fler patienter med dyra, men bevisligen effektiva, bromsmediciner.
– Om det är så illa ställt med landstingens ekonomi bör staten gå in och garantera att alla får tillgång till de mest effektiva behandlingsmetoderna. För vad kostar det samhället att inte behandla? Och hur skulle media och omvärlden reagera om man plötsligt upphörde med strålning till cancersjuka, om det är den enda behandlingen som kan bota alternativt bromsa förloppet, undrar Stefan Käll retoriskt.
Extra miljoner till NHR
Från och med i år är Postkodlotteriet med och stöttar NHR, med fyra extra miljoner enbart under 2010. Det innebär att förbundet nu kan förverkliga satsningar som man tidigare har saknat resurser att
genomföra, vilket är mycket glädjande, enligt Stefan Käll.
– Vi kommer både att satsa mer på diagnosombuden och utveckla och satsa på frivilliga rättsombud som får utbildning av våra jurister. Dessutom ska vi stärka och öka ansträngningarna för våra egna insamlingar.
– Sedan kommer vår medverkan i Postkodlotteriet innebära en väsentlig marknadsföring. Fler människor kommer att se vilka vi är och vad vi gör!
Text: Lotta Sellberg
|
