multipel skleros - Nyheter

Sedan ett år tillbaka är Tina Ericksson med i MinSupport – ett patientstödprogram som är ett komplement till det stöd som ms-sjuka får hos sjukvården. Där får hon personlig vägledning och stöd med behandlingstips och praktiska saker som reseintyg.

– Nästa gång jag fastnar i ett askmoln ute i Europa och sprutorna tar slut, har jag bett att få ett intyg på ”utrikiska” så att jag snabbt kan få tag på nya. Det räcker med ett samtal till MinSupport så fixar sjuksköterskorna detta genom sina direktkanaler till neurologmottagningarna.

Tina Eriksson i Bromma utanför Stockholm har jobbat som säkerhetschef på en utländsk bank i Stockholm
de senaste tio åren, men sedan den upphörde i Sverige är hon ”in between jobs”. Tina tillhör den stora gruppen ms-patienter som har sjukdomen, men ändå lyckas leva ett normalt liv. Problemen finns visserligen där, men de är inte så handikappande att hon inte kan resa, jobba och vara aktiv.

– Det är som med allt annat: Man växer med uppgiften, lär sig hantera den och det blir vardag, konstaterar hon.

Sin sjukdom har Tina hållit i schack genom uthållig träning och genom att envist fortsätta att ta bromsmedicinerna, trots att hon tycker att det är jobbigt.

– Varje spruta kostar ju mycket pengar och jag betalar bara högkostnadsskyddet 1 800 kronor per år. Jag har betalat mycket skatt i mitt liv så jag ser det som min skatteåterbäring, säger hon och fortsätter:
– I december är jag lovad en guldstjärna för då har jag tagit min medicin i tio år. Min läkare tycker att jag är duktig som har hållit ut så länge, för helt problemfritt är det ju inte. När jag får besvär med till exempel feber eller huvudvärk medicinerar jag med febernedsättande.

Sedan är det bra att tänka till och planera när man reser mycket, menar Tina som har många vänner utomlands sedan hon bodde och studerade språk i Schweiz och Österrike. Medicinen hon tar får nämligen ligga framme i rumstemperatur under en begränsad tid.

– Men framför allt har jag stuckit mig så mycket att jag är öm på mage och lår på vissa stickställen, vilket tydligen kan hända. På grund av detta tipsade MinSupport mig om olika hjälpmedel som har varit till stor nytta för mig!

– En väninna till mig gav däremot upp. Hon hade småbarn och orkade inte med biverkningarna. Dessutom hade hon inga ms-symtom just då och kände inte behovet, berättar Tina.

– Särskilt för nyinsjuknade tror jag därför att det här personliga stödet kan vara bra. Ofta är det svårt att komma i kontakt med läkare och när man väl gör det blir det under tidspress. Är du dessutom så pass frisk som jag så kallas du bara vart tredje år. Och du kan ha hur många bekanta och vänner som helst – de kan ändå inte ge dig tips och råd om sådant som rör din sjukdom.

– Så att testa ett tag förlorar du ingenting på. Du kan ju alltid sluta när du vill, det är upp till var och en om du
inte känner att du får den hjälp du behöver, menar Tina.

Vet att det inte går över
Det som driver henne att fortsätta med bromsmedicinerna är ständiga små påminnelser i form av skov som inte helt har gått tillbaka. Synen är sämre på ena ögat efter en synnervsinflammation 1986. Hon blir ofta yr efter ett envist skov med ”karusellyrsel” i tre–fyra månader, 1993–94. Hon har heller aldrig riktigt fått tillbaka känseln i benen efter det skov som gjorde att hon sökte akut och slutligen fick sin ms-diagnos 1991.

– Troligen har jag haft ms i 30 år, sen jag var 19, men då valsade jag runt hos olika specialister med diffusa symtom. Antingen fick jag höra att någon nerv förmodligen hamnat i kläm eller så trodde de att jag var inbillningssjuk. ”Det går nog över”, sa de.

En undersökning som Neurologiskt Handikappades Riksförbund har gjort visar att medvetet slarv med medicineringen är vanligt bland ms-sjuka, vilket kan ge utebliven effekt. Även här skiljer Tina Ericksson ut sig från mängden.

– Jag tycker inte om att ta sprutorna, men jag gör som jag blir tillsagd och litar till expertisen. En gång har jag
fuskat med läkarens tillåtelse, men det var när jag skulle bo en vecka på Ishotellet och det var lite knöligt att hålla sprutorna sterila. Sedan fick jag influensa när jag var på besök i Berlin och blev jättesjuk så då hoppade jag nog över ett par gånger.

Det jobbigaste är när man får ett skov som visar sig på ett sätt man inte känner igen. Då finns ingenting att jämföra med och det är en ny sak man måste hantera, enligt Tina.

– Där tror jag MinSupport kan fylla en väldigt stor funktion genom att bistå oss ms-sjuka med hjälp och stöd. Allt behöver ju inte ha med ms att göra!

Text Lotta Sellberg

Faktaruta
MinSupport är en stödtjänst för ms-patienter framtagen i samarbete med bland andra Health Solution Svenska AB. Tjänsten är gratis och man kan gå med oavsett vilket läkemedel man använder. Om du väljer att vara med ingår personlig vägledning och information
om ms av legitimerade sjuksköterskor – antingen per telefon, mejl eller via chat.

Det har visat sig att många ms-patienter avslutar sin behandling redan under första året, vanligen för att de tycker att de injektionsrelaterade
biverkningarna är för tuffa – eller så är de kanske besvärsfria långa perioder och får svårt att motivera sig.
Tanken med MinSupport är att det ska öka följsamheten i behandlingen genom att komplettera stödet som sjukvården ger. Förhoppningen
är att det här på sikt ska leda till bättre behandlingsresultat.
Läs mer om MinSupport på minsupport.nu